Autizmusspektrum-zavarával élő gyerekek óvodai integrációja
A bevezető indoklásra azért van szükség − és talán igény is −, mert az autizmussal élő gyerekek − éppen a nehezített, akadályozott kommunikáció miatt – nem vagy csak részlegesen, esetleg sajátosan képesek szándékaikat kifejezni. Egy mozgássérült kisgyermek például verbálisan közli, ha nem érzi jól magát, de követhetjük azt is, ha rendben van, hiszen sír, ha bánata van, és nevet, ha öröm éri.
Autizmus esetében azonban éppen a másik ember intencióinak ellenőrzése okoz nehézséget, valamint saját érzelmeinek és akaratának közzététele. Ezért nehezebb, még az ép értelmű, vagy az autizmusban enyhe fokban érintett gyerek integrációja, mint például az érzékszervi sérüléssel élő kisgyerekeké, vagy az értelmileg kisebb mértékben elmaradott gyermeké. Az óvodapedagógusok − szerencsére − ahhoz vannak szokva, hogy bármilyen problémát, nehézséget szeretettel, odafordulással, empátiával kezeljenek. Az autizmussal élő gyerekek felé történő empátia azonban merőben eltér mindenféle „mássággal” élő emberek iráni megértéstől. A pedagógus agyát és cselekedeteit − bizonyos értelemben − át kell kapcsolni egy olyan irányba, olyan módra, ami az összes többi gyereknél kifejezetten káros lehet, vagy legalábbis nem lenne indokolt. Szinte kétféle üzemmódban kell működnünk.
Természetesen ez a kétféleség mégsem jelent, nem is jelenthet, teljes átváltozást, hiszen a szeretetteli attitűd, a kisgyermek védelme, óvása, a közösségbe illesztése, ha sajátos módszerekkel is, de cél marad.
A „mások a másságban” mégiscsak indokolttá teszi, hogy kicsit körbejárjuk az autizmus mibenlétét, a hangsúlyt pedig az autista gyerekek integrációjának sajátosságaira helyezzük. Hozzá kell azonban tenni, hogy ez az írás nem helyettesíti azokat a hosszabb-rövidebb képzéseket, amelyek bevezetést nyújtanak az autizmus rejtelmeibe, és azokat sem, amelyek az autizmus speciális integrációját teszik központba.Acél sokkal inkább a figyelemfelhívás, az, hogy érdemes, és talán el is kell ebben a témában mélyedni, hiszen a viszonylag enyhe fokban érintett kicsik ott vannak az óvodákban. Elkülönítésük − legalábbis egészen − nem indokolt, részben az autizmusban való érintettség enyhe foka miatt, részben pedig azért sem, mert az integrálható gyerekek értelmi képességei jók, nincs tehát indok a sérült értelmű gyerekekkel történő együttnevelésre.
A teljes igazsághoz azonban az is hozzátartozik, hogy igazi megoldás az lenne, ha a jó képességű, enyhe fokban autista gyerekek számára lennének speciális, az ő szintjüknek és képességrendszerüknek megfelelő szegregált, vagy részlegesen szegregált intézmények, ahol a speciális kommunikációra felkészültek a szakemberek, illetve (vagy fordítva), az is fontos lenne, ha lennének részleges integrációs lehetőségek. Egyikre sincs jelentős számú példa, vagy legalábbis egyik változat sem terjedt el hazánkban.
Egy személyes megjegyzés kívánkozik a bevezető végére. E cikk írója nem szakembere az autizmusnak, ezért az olvasó vegye komolyan a címet: egy speciális, a többitől eltérő óvodai integrációról lesz szó, annak főbb aspektusairól, amelyek részleteiben a gyakorló pedagógusnak el kell mélyednie.
Az autizmusspektrum zavaráról
„Ha a normális emberek egy idegen lényekkel teli bolygón találnák magukat, valószínűleg megijednének, nem tudnák, hogyan illeszkedjenek be, és minden bizonnyal nehezen tudnák megérteni, hogy az idegen lények mit gondolnak, hogyan éreznek, mit akarnak, és hogyan kell megfelelően reagálni ezekre a dolgokra. Ilyen az autizmus.” (Therese Joliffe, érintett személy)
Az autizmusban érintett személy önmeghatározása plasztikusan fejezi ki az „idegenség” érzetét, mind az övékét, mind a többiekét, tehát a kölcsönös megértés hiányát, az interakciók nehézségeit. Mégis azt kell képviselni, hogy valójában nem idegen űrlényekről van szó, hanem embertársainkról, hús-vér kisgyerekekről, akikre egyedi személyiségvonások isjellemzőek, akiknek sajátos, és csak önmagukra érvényes megnyilatkozásaik vannak.
Kanner 1943-ban Amerikában írt először az autizmusról, egyéb betegségektől elkülönítetten, majd 1944-ben Asperger Ausztriában szintén felismerte a gyerekkori skizofréniától vagy az értelmi fogyatékosságtól és más jellegzetes pszichiátriai betegségtől független állapotot, az autizmust. Sőt, felfedezésük nemcsak a jellemzők összegyűjtésében volt úttörő, hanem abban is, hogy a jelenséget nem tekintették többé betegségnek, hanem egy életen át tartó állapotnak. (Az állapot természetesen alakulhat, javulhat, változhat, de nem szűnik meg).
Az állapotnak tehát vannak általános és a konkrét személyre vonatkozó jegyei. Ez a tény, valamint az érintettség és az egyéb tünetek (főként az értelmi képességek foka, a súlyos érintettségtől a kiemelkedő intellektusig) széles variációja teszi indokolttá, hogy spektrumzavarrólbeszéljünk. Ahány gyermek, ahány felnőtt, annyiféle autizmus, annyiféle személyi viselkedés, noha kétségtelenül meghatározhatók az autizmusra jellemző tünetegyüttesek is. Az eltérések nem feltétlenül mennyiségi, hanem gyakran minőségi különbségeket mutatnak az egyes emberek között. Mivel azonban ezek az eltérő vonások kihatnak a személyiség egészére, teljes működésmódjára, áthatónak, mindenre kiterjedőnek, pervazívnak nevezzük.
Az autizmus tüneteit − a sajátosságok összegzése folytán − az autizmusra jellemző triásszal lehet összegezni. Spektrumról lévén szó, a triász nem vonatkozik azonos módon, sem minőségben, sem mennyiségben az egyes emberre.
Az érintett területek, a triász
Kommunikációs készségek: −Nem alakul ki vagy késik a beszéd. Gyakran ez az első tünet, amit a környezet észrevesz, és ezért előfordul, hogy a kisgyermeket logopédushoz és/vagy pszichológushoz viszik. Hiszen nem beszél, és más probléma nem is tűnik fel. A fejlesztések elindulnak, de nem lesznek hatékonyak, mert az autizmussal élő gyerek más okból kifolyólag nem beszél, vagy pont más miatt beszél másképpen, mint az a gyerek, aki megkésett beszédfejlődésű, vagy lelki okokra vezethető vissza problémájának lényege. −Echolál, visszhangszerűen ismétel a kisgyermek. Sokszor nem is adekvátan, tehát nem akkor és nem úgy használ szóelemeket, paneleket, ahogy az éppen indokolt lenne. De az adekvát szóismétlés sem kizárt. − A beszéd nem a kommunikáció része. Vannak kicsik, akik egész sor ének- vagy versrepertoárral, esetleg mondatsorokkal rendelkeznek, ezeket „csak úgy” mondogatják, de az adott kontextushoz ezeknek a szavaknak, mondatoknak nincs köze. − A beszédmegértés szószerinti, merev. Nem ismerik a verbális szimbólumokat. Például, ha mi azt mondjuk: „Az eső úgy esik, mintha dézsából öntenék”, akkor az autista gyerek keresheti a dézsát az égen. Esetleg meg is haragudhat ránk, mert nem mondtunk igazat, sehol sincs a dézsa, és kiderül, hogy nem is lesz. − A kommunikáció hiányzik, vagy merev, a szimbólumokat, az átvitt értelmeket, a gesztusokat nem érti, nem követi a kommunikációs kontextust az érintett személy. Ha például összehúzzuk a szemöldökünket, akkor egy két-három éves gyerek (vagy akár még kisebb is) tudja, hogy mérgesek vagyunk. Ez a gesztus az autista embernek semmit sem jelent. Szó szerint veszi a szavakat is, és a gesztusokat is, vagy nem tudja értelmezni azokat.
Szociális készségek, kapcsolatteremtés: − A szociális szabályokhoz való alkalmazkodás nehézsége kortárscsoportban is erősen nehezített. A szabályok egy részét nagyon pontosan követi, és ha valaki attól rugalmasan eltér, akár csak kismértékben is, dühöt válthat ki. Más szabályoknak pedig lehet, hogy nincs jelentősége számára, ezért nem tudja betartani azokat. − Az íratlan szabályok követésének hiánya, vagy gyengesége is jellemző. Tehát amit előre nem „véstünk kőbe”, amiben nem állapodtunk meg, az nincs, vagy ha van, akkor feszültséget okozhat. A spontán helyzetek zavarják, nem pedig segítik, vagy változatossá teszik életét. − Mások érzelmeinek követése komoly nehézséget okoz. Érzelmeinket gesztusokkal, mimikával fejezzük ki, és ezek nem értelmezhetők szó szerint, az autista ember viszont nem veszi észre a többiek szándékait, vagy érzéseit. Puszta nem tetszésünket, vagy éppen örömeinket nem tudjuk megosztani, csak az egyértelmű szavak szintjén. Éppen ezért, könnyen értelmezhetjük úgy az autista ember reakcióit, hogy érzéketlenek velünk, vagy tapintatlanok. A jó értelmi képességekkel rendelkezők számára ez komoly lelki fájdalmat okozhat, hiszen észreveszik, hogy megbántottak minket, de nem tudják, hogy mikor és mivel. − Mindezek okána cselekvések következményeit nem tudja az autista ember előre megjósolni, kiszámítani, így a társas viszonyait sem képes irányítani.
A képzeleti működés és a rugalmas gondolkodás zavara: − A rugalmas, kreatív képzeleti működés hiánya is egy jellemző vonás. A kreativitásnak része a szimbólumkezelés, a szokásostól eltérő megoldások preferálása, az intuitív, tehát nem kiszámítható helyzetfelismerés, vagy ezen intuitív megoldások kedvelése. Mindez nemhogy nem jellemző a mereven gondolkodó autista személyre, hanem kifejezetten zavaró is számára. − Viszont a sztereotípiák, ismételgetések, merev szokások jellemzőek, a már bejáratott helyzetek, mozdulatok, szavak, viszonyrendszerek jelentenek biztonságot. Egyre többen ismerik fel a negyedik érintett területet, a szenzoros érintettség jelentőségét. Ez sem egyformán jellemzi az autista embereket, de sokak számára jelent komoly nehézséget a percepció mássága.
A szenzoros, érzékelési készségek, a percepció: hipo- és hiper érzékenység, a látás, a hallás, a tapintás, a szaglás, az ízlelés és a testtudat sajátosságai: − Jellemző lehet az ingerkeresés vagy éppen annak kerülése. Bizonyos fények, ízek, felületek, vonzzák, vagy pont félelmet kelthetnek egyes gyerekekben, autista felnőttekben. − A részletek kiemelése az egész meglátása nélkül is lehet egyfajta sajátos érzékelés. Előfordulhat, hogy egy autista személy egy képszöget vesz észre a falon, de nem tudja, hogy alatta egy kép is van, így azt sem, hogy az mit ábrázol. − De a fordítottja is megeshet: az egész kiemelése részletek nélkül. Ez esetben olyan mozgásokat, látványelemeket, működésmódokat rögzíthet a személy, amit mi egyszeri benyomással szinte fel sem fogunk.
Összefoglalva − és más, az autizmussal foglalkozó tudományos életben használatos kifejezéssekkel élve − a triász jellemzői: − Naiv tudatelmélet: képtelenné teszi a személyt a cselekvések következményeinek átlátására, kiszámítására, megjósolására, ezért a társas helyzetek nehezítettek vagy akadályozottak. − A végrehajtási funkció zavara:Hiányzik az arra való képesség, hogya személyegy jövőbeli cél elérése érdekében kialakítson, funkcióba hozzon egy viselkedésrendszert, egy adekvát magatartásrepertoárt, amelyben tervezett a sorrendiség, amely figyelembe veszi az impulzusokat, és amelyre jellemző az önkontroll. − Centrális koherencia: Hiányzik az a képesség, amely alkalmassá teszi az egyént arra, hogy az információk egészét, vagy azok részeit kontextusba helyezze, és tapasztalati alapján kiszűrje az adott helyzetbe nem illő részeket, információkat, viszonyokat, hogy eldöntse a lényeges és lényegtelen elemeket.
Egy másik felosztás szerint, az autizmusra jellemző viselkedésszerint, az autista ember lehet − bizarr, − ingerlékeny, − passzív.
Az autizmusspektrum-zavar biológiai, környezeti okokra vezethető vissza, éppen ezért kultúrától független. Sajnos azonban a hibás gént vagy egyéb neurológiai eltérést mint oki tényezőt még nem tudták a kutatók beazonosítani. Ily módon az autizmus szűrése a terhesség alatt lehetetlen. Gyakoriságuk elég magas, sőt egyre magasabb, amit azonban a legtöbben az egyre jobb és egyre korábbra tehető diagnózissal magyaráznak. A fiúknál történő előfordulása − a tapasztalatok szerint − gyakoribb. Az autizmus örökölhető, ezért ha egy családban létezik autizmussal elő személy, akkor az utódok érintettsége nagyobb eséllyel lehetséges, és az autista kisgyermek leendő testvérére nézve is nagyobb a kockázati tényező.
A köztudatban számos ismérv szerepel, amelyek téves vagy pontatlan következtetéseket eredményezhetnek. Ilyenek például: − Minden autista embernek vannak különleges képességei. Ez sajnos tévedés, de valóban, a spektrumban lehetnek kiemelt képességek. − Egyetlen autista sem vesz fel szemkontaktust. Dehogynem, sokan képesek erre, sőt, nem autista embernek is lehetnek ezzel kapcsolatos nehézségei. − Folyton pörgetnek vagy repkednek. Létezhetnek ilyen tünetek, de messze nem jellemző minden érintett személyre. − Az illető csak autisztikus. Ez tulajdonképpen igaz, de erősen pontatlan. Azok az emberek, akikre ezt a kifejezést használják, valójában a spektrum valamely pontján helyezkednek el, ilyen-olyan tünetekkel, tulajdonságokkal. Érdekli a téma? Netán érintett az integrációban? Vegyen részt tanácsadói napunkon, és tudjon meg minél többet az inklúzió gyakorlatáról! A helyszínen korlátozottan tudunk helyet biztosítani. Kérjük, hogy amennyiben személyesen szeretne részt venni a programon, jövetelét e-mailben jelezze az alábbi címen: horvath.karina@mpraxis.hu Online nyomon követéshez regisztráljon az alábbi oldalon. Az előadáson és a konzultáción való részvétel díjmentes, de regisztrációhoz kötött. Minden kedves érdeklődőt szeretettel várunk!
|